Herceptin
Toen ik in september 2004 de uitslag van het
pathologisch onderzoek kreeg, kreeg ik te horen dat mijn tumor her2neu-positief
was. Dit was slecht nieuws, omdat her2-positieve tumoren sneller groeien en er
een grotere kans is op een recidief. Voor het enige medicijn dat hiertegen
beschikbaar is, Herceptin, kwam ik niet in aanmerking omdat dit alleen werd
voorgeschreven aan vrouwen met uitgezaaide borstkanker.
Her2 is een eiwit dat zich verbindt met andere
eiwitten die door het lichaam worden aangemaakt (zgn. epidermale groeifactoren)
en daardoor de groei van de kankercel stimuleert. Herceptin mengt zich in dit
proces doordat het zich ook kan binden aan de her2-eiwitten. Het neemt
eigenlijk de plaats in waar de epidermale groeifactor zich normaal zou
vasthechten en blokkeert op die manier de stimulatie van de tumorcel.
De afgelopen jaren is er grootschalig onderzoek
geweest naar Herceptin, waarvan de voorlopige uitslagen in het voorjaar van
2005 bekend werden. Die waren zo spectaculair goed dat nu wordt aangeraden om
ook her2neu-positieve vrouwen zonder uitzaaiingen tegelijk met hun
chemotherapie Herceptin toe te dienen. Omdat ik mijn chemo al een halfjaar
achter de rug heb, ga ik er vanuit dat ik hiervoor niet in aanmerking kom.
Totdat ik op 17 juni een controleafspraak heb met mijn internist-oncoloog. Hij
begint al snel over Herceptin. Na wat heen en weer gepraat komt hij tot de
conclusie dat ik er nog zeker baat bij kan hebben. Mijn laatste behandeling, de
radiotherapie, is drie maanden geleden afgerond en die marge is nog klein
genoeg. Eerst ben ik heel blij om dit te horen, want hierdoor neemt de kans op
terugkeer van de kanker af van 1 op 3 naar 1 op 6.
Daarna slaan de onrust en de twijfel echter toe.
Er is nog weinig bekend over mogelijke bijwerkingen van Herceptin op de langere
termijn, zeker bij vrouwen van mijn leeftijd. Daarnaast is er een kans op
schade aan het hart, vooral als je net zoals ik al een chemotherapie met
Adriamycine achter de rug hebt. En de toediening van de Herceptin zal
behoorlijk ingrijpen in mijn dagelijks leven: een heel jaar lang moet ik elke
drie weken naar het ziekenhuis voor een infuus. En dat terwijl ik net bezig ben
om mijn leven weer op poten te krijgen na een jaar vol behandelingen en
ziekenhuisellende. Maar eigenlijk is er geen sprake van een keuze. Deze kans
moet ik met beide handen aangrijpen, anders zou ik mezelf voor mijn kop slaan
als er over een paar jaar toch uitzaaiingen mochten komen. Via mijn lotgenotenclubje
De Amazones ken ik verschillende vrouwen die alles zouden geven voor een
Herceptin-behandeling, maar dit uit kostenoverwegingen niet door hun ziekenhuis
voorgeschreven krijgen. Mijn oncoloog is duidelijk een trendsetter.
Op 24 juni ben ik weer terug op de chemo-afdeling
van het LUMC voor de eerste Herceptin-toediening. In verband met een mogelijke
allergische reactie druppelt het infuus deze eerste keer heel langzaam, in 90
minuten, in. Daarna moet ik nog zes uur ter observatie in het ziekenhuis
blijven. Het valt alleszins mee. Het infuus is in één keer aangeprikt en ik heb
nergens last van. Op mijn eigen fietsje ga ik weer naar huis. De dag erna voel
ik me wat benauwd, maar dat kan ook door het warme weer en de smog komen.
Verder heb ik geen centje pijn. Ook de tweede toediening in juli gaat prima. Nu
wordt de Herceptin in 60 minuten ingedruppeld en moet ik twee uur ter
observatie blijven. Op wat vermoeidheid na heb ik geen klachten. Nu nog maar
vijftien keer te gaan…
Ondertussen is het eind november 2005. Ik ben deze week voor de
achtste keer aan het Herceptin-infuus geweest. In de tussentijd zijn de
richtlijnen voor de behandeling van borstkanker aangepast: alle vrouwen met
her2-positieve tumoren krijgen nu gelijktijdig met hun chemo Herceptin toegediend.
Ik heb dus de juiste keuze gemaakt om met het medicijn te beginnen. Ik heb er
ook geen spijt van, maar de kuur valt me zwaarder dan verwacht. Nu ik weer
fulltime werk, is het belastend om elke drie weken naar het ziekenhuis te gaan
en tussen de doodzieke mensen de kuur toegediend te krijgen. Elke keer denk ik
weer terug aan vorig jaar, toen ik hier kwam voor mijn chemokuur. Ook ben ik de
allereerste in mijn ziekenhuis die Herceptin adjuvant krijgt toegediend, dus
“voor de zekerheid”, zonder dat er uitzaaiingen zijn aan te tonen. Het wiel
moet dus nog helemaal worden uitgevonden en af en toe word ik daar de dupe van,
omdat de zaken nog niet goed geregeld zijn. Constant hang ik aan de telefoon
met het ziekenhuis om dingen te regelen. Het is om gek van te worden.
Ook de bijwerkingen vallen me niet mee, hoewel ze
niet te vergelijken zijn met de bijwerkingen van een chemokuur. Maar ik ben al
zo lang onder behandeling en heb ook van de hormoonkuur zo veel last, dat ik ze
er eigenlijk niet goed bij kan hebben. Zo is de vermoeidheid groot op de dag
van toediening en de dag erna. Ik herstel minder snel van inspanning en heb
weinig puf voor zaken die niet met het ziekenhuis of mijn werk te maken hebben.
Ook krijg ik last van depressieve klachten. Daarnaast kamp ik met aanhoudend
jeukend eczeem in en rond mijn oren. Dit is een indirecte bijwerking omdat
Herceptin gebruikmaakt van je eigen immuunsysteem. Als je net zoals ik aanleg
hebt voor allergie, kun je dergelijke klachten krijgen. Echt rampzalig is het allemaal
niet, maar ik ben het ziekenhuis en alles wat daarmee samenhangt ongelooflijk
zat aan het worden. Ik wil geen patiënt meer zijn, maar kan er op deze manier
ook niet van weglopen. Constant word ik aan de kanker herinnerd.
Als je een Herceptin-kuur krijgt, moet je hart in
de gaten worden gehouden. Dat gebeurt met een driemaandelijkse MUGA-scan, ook
wel EF (ejectiefractie)-meting genoemd. Met een tussenpoos van 20 minuten krijg
ik twee injecties met radioactieve stof toegediend. Daarna worden de foto’s
gemaakt. Hiervoor moet ik 45 minuten op een smalle tafel liggen, terwijl het
enorme apparaat mijn hart tot op enkele milimeters nadert. Een claustrofobische
ervaring. De eerste MUGA-scan leverde een waarde van 69% op, maar bij de tweede
meting bleek mijn hartfunctie al te zijn afgenomen tot 60%. Onder de 55% moet
de Herceptin-kuur worden gestaakt. Dit blijft dus nog even spannend…
Het is nu mei 2006. Zestien van de achttien
Herceptin-kuren zitten er nu op. Op 22 juni zal ik voor de laatste keer aan het
infuus gaan. Mijn hart doet het goed. Mijn MUGA-scans hebben achtereenvolgens
waarden van 69%, 60%, 64% en 68% laten zien. Na een kleine achteruitgang is
mijn ejectiefractie dus weer bijna terug op de beginwaarde. Dat geeft de burger
moed voor de toekomst. Ik ben erg blij dat ik met de kuur heb kunnen beginnen.
Het was een sprong in het diepe, maar sindsdien is Herceptin
standaardbehandeling geworden voor vrouwen met her2neu-positieve borstkanker. Ik
heb nu het gevoel dat ik alles heb kunnen doen om de terugkeer van de kanker te
voorkomen.
Ik heb gelukkig weinig last meer van
bijwerkingen. De eczeemklachten zijn aanzienlijk afgenomen. Ook ben ik niet
meer zo moe. De depressieve klachten en stemmingwisselingen zijn er nog steeds,
maar het is nog steeds niet goed te bepalen of die nu door de hormoonkuur
komen, door de Herceptin of door een combinatie van die twee. Dat zal na juni wel
duidelijk worden, als ik met de Herceptin stop maar nog verder moet met de
hormoonkuur.