De
hormoonkuur
Op 13 januari 2005 krijg ik
de eerste Zoladex-spuit toegediend. Bij mij zal dat driemaandelijks gebeuren. De
Zoladex moet de werking van mijn eierstokken gaan onderdrukken, zodat de
productie van het hormoon oestrogeen wordt geremd. Ik moet de spuit zelf
ophalen bij de apotheek. Ik schrik van de afmeting: de spuit is zo’n 15 cm
lang. De spuit wordt in de buik onder de navel ingebracht door de
mammacareverpleegkundige. De lichamelijke pijn valt alleszins mee, maar op het
moment van toediening is de gedachte overweldigend dat ik hiermee misschien
mijn kans op een kind vaarwel zeg. Door deze spuit word ik “chemisch
gecastreerd”. Daarnaast moet ik elke dag een Tamoxifen-tablet slikken. Hierdoor
moet de kans op terugkeer van de kanker aanzienlijk afnemen.
Begin februari 2005 heb ik
al behoorlijk veel last van opvliegers. Ik word tot acht keer per nacht badend
in het zweet wakker. Ook heb ik last van misselijkheid. Ik laat het maar even
betijen. Vooralsnog is er mee te leven, vooral omdat ik nog niet terug aan het
werk ben. In de lente ga ik beginnen met mijn reïntegratie. Vanaf juli ben ik
eigenlijk niet meer aan het werk geweest, dus dat zal wennen zijn.
Begin maart 2005 zijn de
bijwerkingen nog niet echt afgenomen. De opvliegers verminderen misschien iets
in frequentie, maar maken dat vooral ’s nachts goed in intensiteit. De
misselijkheid wordt niet echt minder en ik heb alweer een paar keer staan
kokhalzen. Ook heb ik veel last van mijn darmen. Het is belangrijk om de
Tamoxifen elke dag om dezelfde tijd te nemen: als je teveel van dat tijdstip
afwijkt, kan het zelfs contraproductief gaan werken. Helaas is mijn brein na de
chemo nog niet op de normale scherpte dus ik heb mijn gsm zodanig
geprogrammeerd dat er elke dag om 17.30 uur een alarm afgaat. Daarnaast turf ik
ook nog op het doosje hoeveel ik er heb geslikt. Een doordrukstrip met
dagaanduiding zoals bij de anticonceptiepil zou een stuk handiger zijn geweest!
Dan stuit ik ook nog op de
ontdekking dat Tamoxifen in mijn specifieke situatie zeer waarschijnlijk niet
goed werkt. Er is een andere pil op de markt, een zogenaamde aromataseremmer.
Die is waarschijnlijk veel effectiever bij tumoren die her2neu+++, oestrogeen
positief en progesteron negatief zijn. Dat zijn precies de kenmerken van mijn
tumor. Voorheen werd deze pil, Arimidex genaamd, alleen voorgeschreven aan
vrouwen die de overgang al achter de rug hebben en bij wie uitzaaiingen zijn
geconstateerd. Het gebruik bij jonge vrouwen is nog niet tot in den treure
getest. Momenteel loopt er een aantal trials, waarvan de uitslagen eind dit
jaar verwacht worden. Maar alles wijst erop dat Arimidex veel effectiever is
dan Tamoxifen en dat de richtlijn in de nabije toekomst veranderd zal worden.
Ik heb geen zin om daarop te wachten en vraag een gesprek aan met mijn
internist-oncoloog. Ik verzamel informatie en heb het gevoel dat ik een
spreekbeurt aan het voorbereiden ben. Ik ben er erg op gebrand om van pil te
veranderen. Het heeft me al zoveel moeite gekost om me neer te leggen bij het
volgen van de hormoonkuur. De gedachte is onverdraaglijk dat er wordt
ingegrepen in mijn hormoonhuishouding met alle bijwerkingen van dien, terwijl
er grote vraagtekens zijn over de effectiviteit. Daarbij zijn er aanwijzingen
dat chemotherapie en bestralingen minder goed aanslaan bij her2neu-positieve
tumoren. Een reden te meer om de hormoontherapie dan wel helemaal uit te
buiten.
Mijn goede voorbereiding
werpt haar vruchten af bij het gesprek op 9 maart in het ziekenhuis. Eerst
confronteer ik de oncoloog met uitspraken die hij zelf in de media heeft gedaan
ten faveure van aromataseremmers. Als uitsmijter heb ik een artikel
gedownloaded en uitgeprint in zijn eigen vaktaal, afkomstig van een congres dat
hij zelf in december 2004 heeft bijgewoond. Uiteindelijk drukt hij op “print”
en komt het felbegeerde recept voor Arimidex uit zijn printertje gerold. Het
zal ongetwijfeld niet de doorslag hebben gegeven, maar ik denk dat het een rol
heeft gespeeld dat ik goed geïnformeerd was en me bewust was van de
experimentele status van Arimidex. Ik mag direct dezelfde avond overstappen. Er
is een last van me afgevallen. Als klap op de vuurpijl blijkt de Arimidex wèl
in een doordrukstrip met dagverpakking te zitten.
Begin april ben ik nog
steeds erg blij met mijn overstap. Het beste nieuws is dat ik niet meer
misselijk ben sinds ik Arimidex gebruik. Ook heb ik veel minder last van mijn
darmen. Aan de opvliegers is weinig veranderd: ’s nachts zijn ze het heftigst,
maar ook overdag heb ik er geregeld last van. Ik kom erachter dat ik bij
Arimidex absoluut een kalksupplement moet gebruiken. Er wordt zelfs gesproken
van een afname van de botdichtheid van 15% per jaar. Dit heb ik echter niet
voorgeschreven gekregen op 9 maart. Ik ga er direct achteraan. Via mijn
lotgenotenwebsite weet ik dat Fosamax de beste optie is: dit hoeft slechts één
keer per week te worden ingenomen en heeft minder bijwerkingen dan de dagelijks
in te nemen supplementen. Het blijkt wel heftig spul te zijn. Zo mag je een
halfuur na inname van de pil niet gaan liggen en mag je ook niets eten. En
welke dag van de week zal ik kiezen om het supplement in te nemen?
Eind juli 2005 is
aangebroken. Ondertussen krijg ik de Zoladex-spuit elke tien weken toegediend
in plaats van elke twaalf weken. Dit schijnt effectiever te zijn bij vrouwen
die nog niet door de menopauze zijn gegaan. Ik merk dat de opvliegers heftiger
zijn vlak na toediening van de Zoladex. Door de hormoontherapie heb ik erg veel
last van stemmingswisselingen. Het ene moment ben ik euforisch van vreugde,
terwijl ik me het moment erna overspoeld kan voelen door negatieve emoties.
Lichamelijk gezien voel ik me een vrouw van zestig. Ik heb pijn in mijn botten
en spieren. Ik kan niet meer goed door mijn knieën zakken en als ik opsta
vanuit zittende positie gaat dat moeizaam. Ik voel me stram en versleten.
Rationeel gezien weet ik dat hormoontherapie een belangrijke factor is om de
terugkeer van mijn kanker te voorkomen, maar gevoelsmatig heb ik er nog steeds
heel veel moeite mee. Ik ga er voorlopig van uit dat ik de hormoonkuur twee
jaar zal volgen. Daarvan is nu nog maar een halfjaar verstreken…
Het is nu eind november 2005. Nadat ik me er een tijdje bij
heb kunnen neerleggen, heb ik het nu weer helemaal gehad met de hormoonkuur.
Onder meer vanwege de combinatie met de Herceptinkuur worden de
stemmingswisselingen steeds heftiger. Zelfs op mijn werk lukt het me niet
altijd meer om mijn “mood swings” in bedwang te houden. Zo heb ik op het werk
de deur in het gezicht van mijn hoogste baas dichtgesmeten. In plaats van ups
and downs zijn er nu bijna uitsluitend downs. Het voelt alsof ik alleen maar
aan het ploeteren ben, wachtend op betere tijden. Alles lijkt uitzichtloos en
zinloos en ik zie de wereld als door een dikke matglazen wand. Ik voel me geen
vrouw van zestig meer, maar eentje van tachtig. De stramheid wordt er niet
beter op, ik heb geen seksdrive meer en ik begin een typisch oudevrouwenpostuur
te ontwikkelen. Af en toe haat ik mezelf, of wat ik ben geworden.
Op 24 november heb ik weer
een afspraak met de internist-oncoloog. Ik herinner hem aan het gesprek van een
jaar eerder, waarin ik te kennen had gegeven per jaar te bekijken of ik verder
wilde gaan met de hormoonkuur. Aankomende januari ben ik een jaar bezig, maar
op deze manier is het nauwelijks vol te houden. Als ik mijn klachten uiteenzet,
geeft hij toe dat het middel op deze manier erger is dan de kwaal. Ik onderga
de nabehandelingen namelijk allemaal “voor de zekerheid”, want sinds september
2004 is er geen kanker meer aan te tonen in mijn lichaam. Er is bloed afgenomen
om mijn hormoonspiegel te meten, en het blijkt dat die extreem laag is. In
combinatie met mijn leeftijd verklaart dit mijn heftige klachten. Nu ik ook een
Herceptin-kuur krijg, is mijn situatie enigszins veranderd. Natuurlijk is het
beter om de hormoonkuur langer vol te houden, maar mijn oncoloog ziet het nu
niet meer als onoverkomelijk om na een jaar te stoppen. Naast mijn operatie heb
ik dan een chemokuur, 33 bestralingen, een Herceptin-kuur en een jaar
hormoontherapie achter de rug. Het is precies wat ik graag wil horen, maar
eerlijk gezegd had ik dit antwoord niet verwacht. Ook op de vraag of ik dan mag
proberen om zwanger te raken, krijg ik een bevestigend antwoord. Wel tekent hij
erbij aan dat ik niet zwanger mag worden zolang ik nog aan de Herceptin ben.
Geen enkel probleem. Het zal sowieso de vraag zijn of ik na alle behandelingen
nog vruchtbaar ben en ik ben zeker niet van plan om direct na de behandelingen
te proberen in verwachting te raken. Eerst maar even mijn leven weer op poten
zien te krijgen.
Omdat er net die ochtend een
nieuwe Zoladex-spuit is gezet om mijn eierstokken plat te leggen, heb ik 12
weken bedenktijd. Dan moet een eventuele nieuwe spuit worden gezet. Mijn
hormoonspiegel was zo laag dat het bij mij niet nodig is gebleken om de spuit
elke 10 weken te zetten. Eens in de drie maanden is genoeg. Dus ergens in
februari moet de beslissing worden genomen. Als ik door de regen van het
ziekenhuis naar huis loop, is de opluchting groot. Eindelijk lijkt er licht te
gloren aan het einde van de tunnel. Maar tegelijkertijd slaat de twijfel toe.
Stel dat ik inderdaad stop en de kanker komt na een tijdje toch weer terug…
Maar zelfs dan zal ik niet zeker weten of het door de gestaakte hormoonkuur
komt of niet. Zoals mijn oncoloog zei: ook vrouwen die een hormoonkuur volgen,
kunnen uitzaaiingen krijgen, net zoals vrouwen die Herceptin gebruiken.
Ik kan er nu nog geen
beslissing over nemen. Voorlopig probeer ik het onderwerp even uit mijn hoofd
te zetten. In februari verwacht ik ook de uitslag van het genetisch onderzoek.
Als blijkt dat ik drager ben van de borstkankergenen BRCA1 of BRCA2, verandert
de situatie toch volkomen. Dan zal ik zeker doorgaan met de hormoonkuur en ik
zal dan ook beide borsten laten amputeren. De risico’s zijn dan namelijk zo
groot dat ik alles zal moeten aangrijpen om de terugkeer van de kanker te
voorkomen. Hopelijk komt de uitslag van het genetisch onderzoek op tijd, anders
zal ik de volgende Zoladex-spuit sowieso laten zetten.
Dit verhaal wordt dus in
februari vervolgd…
Ondertussen is het alweer
mei 2006 en ik ben nog steeds bezig met de hormoonkuur. Het staat nu vast dat
ik er tot begin 2007 mee doorga. Na een jaar stoppen vond ik toch te risicovol.
Ik heb wel voorbeelden kunnen vinden van vrouwen die na twee jaar stopten, maar
geen enkel verhaal van iemand die na een jaar stopte. Ook heb ik een andere
oncoloog om zijn mening gevraagd. Die zei dat hij het in mijn geval oncologisch
gezien onverantwoord vond om eerder te stoppen dan na twee jaar. Dat is dan
twee jaar na het begin van de hormoonkuur (dus in mijn geval januari 2005) en
niet vanaf de verwijdering van de tumor (in mijn geval in september 2004). De
redenen die hij gaf om in ieder geval de twee jaar vol te maken, waren: jonge
leeftijd, graad 3, her2neu+++ en een tumor groter dan een centimeter (mijn
tumor was 12 mm). Dit verhaal paste veel beter bij mijn eigen gevoel, dus
voorlopig is het nog even blik op oneindig, verstand op nul.
Want de klachten nemen
helaas nog niet af. Vooral de depressieve gevoelens en stemmingswisselingen
blijven erg moeilijk om mee om te gaan…