Terug naar Judith's homepage
Ontdekking en Diagnose -- Operatie en Uitslag -- Chemokuur -- De Bestralingen -- Hormoonkuur en Herceptin
Iedereen heeft zijn eigen verhaal. Judith heeft haar verhaal over haar kanker erg mooi en waar verwoord. Dit is mijn verhaal.
Ontdekking en Diagnose
top
We hadden al een moeilijke tijd achter de rug, onder andere door de verhuizing en door het nieuws dat mijn contract niet verlengd zou worden in september en alle gevolgen van dien voor de hypotheek. Dus het nieuws van Judith’s knobbeltje kon er niet goed in bij mij. Ik hield mezelf eigenlijk voortdurend voor dat het vast een cyste was of iets anders. Waarschijnlijk de ontkenningsfase. Ik begreep wel dat het voor Judith niet makkelijk was en probeerde haar zoveel mogelijk tot steun te zijn. Dat was toch knap lastig, omdat het druk was op mijn werk en er (dus) nog een hoop in het huis behoorde te gebeuren, nog afgezien van het feit dat ik zo snel mogelijk een nieuwe baan moest hebben.
Zoals Judith al omschrijft in haar verhaal was de vakantie om het mild te zeggen verwarrend. We zaten in de Auvergne, en ik had van tevoren het idee om gewoon een beetje rond te rijden, dan eens een camping, dan weer een hotelletje, dan weer een dorpje, dan weer een stadje, enzovoorts. Nou is dat precies zo uitgekomen, we wisten eigenlijk niet goed wat we wilden en zwierven van de ene plek naar de andere, om maar nergens even tot rust te komen en geconfronteerd te worden met alle zorgen. Ook het afwachten op een sollicitatie-uitslag maakte de zaak er niet rustiger op, en de afwijzing die we in de eerste week van de vakantie hoorden ook niet. Toen Judith na anderhalve week met haar huisarts belde voor de uitslag van de biopsie wisten we eigenlijk nog niets, en de zaak werd er allemaal niet zekerder op. Horendol werden we van onszelf en kriskras rijdend belanden we via België weer in Nederland, waar we tenminste bekende afleidingen hadden, zoals het huis dat nog niet af was….
Het gesprek in het ziekenhuis was een grote schok voor mij. Ik heb toch een wat optimistische levenshouding en dan verdwijnt tijdens zo’n diagnosegesprek toch de grond onder je voeten. Borstkanker. Je wordt overspoeld door uitspraken als ‘goedaardig bestaat eigenlijk niet, alle kanker is kwaadaardig’, ‘borstsparende operaties’, ‘na de operatie zien we wel weer verder’, ‘nu nog weinig over te zeggen’, enzovoorts. De zekerheid die op zo’n moment een anker kan zijn, bleef uit, en we werden op dat gebied aan ons lot overgelaten.
Het is nu ruim een jaar later. Mijn herinneringen aan die tijd zijn zeer gefragmenteerd, maar kenmerken zich door een gevoel van verwarring, onduidelijkheid, ontevredenheid, valse hoop, boosheid die zich niet weet te uiten en een complete onzekerheid over de toekomst. Gelukkig kan ik mijzelf meestal goed afleiden, anders was ik gek geworden. Aan de andere kant: vervelend dat ik mijzelf meestal goed kan afleiden, want de gekheid slaat dan naar binnen en dat is ook geen goede zaak. Spanningen in het lichaam, weer beginnen met roken, steun zoeken, maar niet weten waar je dat kunt halen, of wat voor vorm het moet hebben, wel kunnen praten met Judith, niet kunnen praten met Judith, het hoort er allemaal bij en niets ervan wil je hebben op zo’n moment.
En praten, god wat is dat moeilijk. Je wil er zijn voor je vriendin, je wilt haar steunen, troosten, zekerheid bieden, die ze ontzettend nodig heeft, vertrouwen geven, omdat ze regelmatig afstoot-en-aantrek-neigingen heeft, je fungeert als spreekbuis naar de buitenwereld, omdat ze vaak de telefoongesprekken niet aankan, maar het is zo moeilijk. Want je weet zelf niet eens waar je aan toe bent, hoe je je voelt, wat je moet voelen, wat je wilt voelen, hoe je ermee om moet gaan, je vertoont vluchtgedrag, troostgedrag, alleen maar omdat je jezelf ook moet troosten. Klote is het, allemaal.
Operatie en Uitslag
top
Binnen vijf weken nadat de diagnose is meegedeeld moet de operatie plaatsvinden. Vijf weken van onzekerheid, tranen, wanhoop, woede, frustratie. Het leven gaat door, je moet nog steeds naar je werk, boodschappen moeten worden gedaan, het huis een beetje op orde houden, de krant ligt elke ochtend op de mat, het nieuws sijpelt langzaam maar zeker door naar de mensen om ons heen, vrienden, familie, collega’s. Je kan er over praten, maar je weet zo weinig, je kan alleen maar wachten, en wachten en wachten. En praten en uitleggen en praten en uitleggen. De betrokkenheid van anderen is fijn, en prettig, maar ook belastend. Telkens hetzelfde verhaal te moeten doen, uitleg geven over dingen waar je zelf al zo weinig over weet.
Omdat ik één van mijn banen per 1 september kwijt ben, vraag ik een WW-uitkering aan voor de uren dat ik werkeloos ben. Op mijn andere baan raakt één van mijn collega’s overspannen en ik bied mijn manager aan om hier en daar wat van haar werk over te nemen. Ongeveer op het moment van de operatie, een of twee dagen erna geloof ik, biedt ze mij een tijdelijk contract aan om dit project voor een maand op de rails te houden: het Nationaal Jeugddebat, dat binnen drie weken plaats moet vinden. Ik heb het werk nodig, wil niet thuis zitten, maar nog meer werk erbij, is dat wel verstandig? Ik doe het toch maar, vind het werk leuk en interessant, al weet ik dat dat lastig is, omdat ik er ook voor Judith moet zijn. Ik weet nu nog steeds niet of het wel de meest verstandige keuze is geweest, hoewel ik er veel van heb geleerd. Maar wat een bizarre toestand, om met mijn thuissituatie het werk over te nemen van iemand die overspannen is. Ik zou degene moeten zijn die overspannen is, degene die een stapje terug moet doen. Maar ik ben het, vreemd genoeg en godzijdank, niet en ook niet geworden.
Op 7 september de operatie. Ik breng Judith de dag ervoor naar het ziekenhuis, blijf zo lang mogelijk bij haar, maak de onderzoeken en voorbehandelingen mee, maar op gegeven ogenblik moet ik echt naar huis. Ik moet uitrusten en tot mezelf komen. Hartverscheurend moeilijk om haar daar achter te laten. Ze kan slecht tegen alleen zijn als ze zich slecht voelt, maar ik kan nu eenmaal niet in het ziekenhuis blijven, moet ook om mezelf denken. ’s Avonds bel ik haar nog en probeer haar te troosten over de telefoon, maar weersta de verleiding om toch naar haar toe te gaan. ’s Ochtends ben ik er heel vroeg om zo lang mogelijk bij haar te zijn voor de operatie begint. Ze ziet er zo eenzaam uit in haar ziekenhuisbed, ze krijgt een kalmeringsmiddel toegediend om de stress te verminderen voor ze naar de operatiekamer gaat, en wordt hoe langer hoe slaperiger. Dan wordt ze opgehaald en ik loop zo lang mogelijk met haar mee. Voor de deuren van de operatiekamer zie ik dat ze haar bril nog op heeft, ik pluk die van haar neus en draag hem vervolgens de hele dag met me mee. Dan begint het wachten. Ik zou gebeld worden als de operatie klaar was.
Judith's ouders komen naar ons huis toe, dus ik ga ook naar huis, en probeer daar samen de tijd door te komen. Op het tijdstip dat de operatie zo’n beetje klaar zou zijn, kunnen we niet meer stilzitten en gaan we vast naar het ziekenhuis. Ook daar blijft het wachten, het duurt allemaal veel langer dan verwacht, wat de zorgen niet echt kleiner maakt. Uiteindelijk word ik gebeld door de chirurg. De operatie heeft veel langer geduurd omdat ze de juiste lymfeklieren niet konden vinden en uiteindelijk hebben ze een ‘klompje’ klieren verwijderd om die te onderzoeken, de tumor was wel makkelijk te vinden en te verwijderen, maar de klieren dus niet. Judith ligt op de verkoeverkamer en daar mag niemand bij zijn. Dus meer wachten. Ik probeer tegelijkertijd van de zusters te weten te komen hoe lang het duurt voor ze er weer is en op gegeven moment roept één van de zusters dat ze haar gaat ophalen en dat ik mee mag. Bij de uitgang van de verkoeverkamer gekomen wordt Judith in haar bed naar buiten gereden. Ze ziet er niet goed uit, ze heeft een dikke lip, ziet er erg slaperig uit, zit onder slangen uit haar neus, haar oksel, pleisters op haar wonden en ze heeft ook gehuild. ‘Ik had dus uitzaaiingen, hè?’ vraagt ze, want tijdens het wakker worden heeft ze het woord ‘okseltoilet’ horen vallen en er steekt een slang uit haar oksel. Ik weet haar gerust te stellen dat er nog (steeds) niets zeker is, dat ze het moeilijk vonden om haar klieren te vinden en een tussenoplossing tussen een volledig toilet en een standaard schildwachtklieronderzoek hebben toegepast. Ik weet niet goed of de boodschap aankomt, zo slaperig is ze. Ik blijf bij haar tot een uur of zes of zeven en moet dan toch echt naar huis. Ik kan me niet meer herinneren of haar ouders zijn blijven eten of niet.
De volgende dag ben ik er weer in het holst van de ochtend. Ze heeft een slechte nacht gehad, gebraakt, veel pijn, en heeft wel iets minder slangen in zich, maar ziet er nog steeds erbarmelijk uit, ook door de dikke onderlip (die is ontstaan doordat ze een slang in haar mond had die haar lip had afgekneld tijdens de operatie). Ik probeer haar op te beuren, maar dat is behoorlijk lastig. Ik ga weer naar huis en wacht af. ’s Middags besluit ze dat ze niet meer in het ziekenhuis wil zijn. Ik bel haar vriendin op, die had gezegd dat ze haar wel naar huis wilde brengen mocht dat nodig zijn. Gelukkig hoeft ze niet achterop de fiets, maar waarschijnlijk had ik gewoon een taxi gebeld als haar vriendin niet had kunnen rijden.
Thuis gekomen fleurt ze weer een beetje op, ze is weer thuis, het nieuws is niet onuitsprekelijk slecht en ze heeft de boel gewoon overleefd. Ik voel me een beetje machteloos, omdat ik niets aan de pijn kan doen. De volgende dag moet ik weer werken en ik word een beetje boos (niet openlijk) als Judith zegt dat ze niet wil dat haar moeder die dag komt om haar te verzorgen. Dat had ze aangeboden en het leek mij erg prettig, omdat ik dan zeker wist dat ze verzorgd zou worden. Judith beseft niet dat ze mij daarmee belast als alle zorg op mijn schouders terechtkomt. Maar ik kan dat niet zeggen, want ik weet ook wel dat ze er slecht tegen kan als er andere mensen over de vloer zijn. Ik weet niet goed wat ik met mijn boosheid moet doen, en laat hem dus maar binnen zitten. Ook later komt dit probleem naar voren. Judith duldt geen andere mensen om haar heen, maar ik heb niet genoeg tijd of ruimte om haar voortdurend bij te staan, hetgeen ze mij dan weer verwijt.
Na anderhalve week gaan we samen naar het ziekenhuis om de uitslag te horen. Die is gemengd gunstig. De tumor is helemaal verwijderd en er zijn geen uitzaaiingen gevonden, maar was wel behoorlijk agressief en moet dus uitgebreide nabehandelingen ondergaan om de kans op terugkeer te verkleinen: een chemokuur, bestralingen en een hormoonkuur. Een eventuele kinderwens wordt zo vijf jaar opgeschort, zo niet voorgoed, en natuurlijk zijn we daarmee de komende vijf jaar onder behandeling. De chemokuur zal tot het einde van het jaar duren en als ik de data hoor, moet ik even slikken, die vallen allemaal een paar dagen voor een paar belangrijke projecten op mijn werk. Ik voorzie al problemen, maar wil ook dat Judith zo snel mogelijk wordt geholpen, dus ik zeg niets.
Thuisgekomen kijken we elkaar verweesd aan: in wat voor mallemolen zijn we terechtgekomen? Hoe moeten we dit allemaal bolwerken? Hoe overleven we dit allemaal? En hoe kan ik Judith blijven helpen als ik mezelf niet ook voorbij wil lopen?
Chemokuur
top
Op donderdag 7 oktober vindt de eerste chemokuur plaats. Ik zorg dat ik erbij ben, ik wil niet dat Judith dit allemaal alleen doormaakt. In het ziekenhuis krijgt ze een kamer en een bed, en daar zal de hele operatie plaatsvinden. Ik kan me niet precies meer herinneren wat er ook al weer in welke volgorde moet plaatsvinden, maar de ene na de andere zak met vloeistof wordt opgehangen, de ene roze, de andere doorzichtig, maar we weten dat ze allemaal gif bevatten, die de eventuele aanwezige kanker moet doden. Het toedienen is al frustrerend genoeg. Judith kan niet goed tegen aanprikken, houdt al niet van gesol aan haar lijf en de chemokuur is niets anders dan constant gesol. Ik kan natuurlijk niets tegenhouden, maar ik probeer Judith zoveel mogelijk te troosten en dat is erg nodig. Regelmatig barst ze in tranen uit en voel ik me machteloos. Je wil het beter maken, je wil dat de kanker over is, je wil dat ze niet zoveel last heeft van de hele chemo, maar je kan niets anders doen dan er zijn, haar in alles tegemoet te komen, naar de winkel gaan voor lekkere dingetjes, naar de winkel gaan om het enige voedsel te vinden dat ze lust, en proberen het minder erg te maken. Ik hoop dat dat gelukt is.
Ondertussen gaat het werk gewoon door. Op maandag 11 oktober vindt het Jeugddebat plaats en ik moet voorbereidingen treffen, op vrijdag de laatste zaken regelen, op zondag naar de Tweede Kamer gaan om voorbereidingen te treffen, op maandag naar de Tweede Kamer om de boel te laten draaien. En ondertussen zit je vriendin thuis, brakend, vermoeid, ziek, ongelukkig, zich ellendig voelend. Het is zo moeilijk om keuzes te maken, om ruimte te nemen, voor jezelf, voor je werk, voor Judith. Ik probeer haar zoveel mogelijk te bellen, te troosten, aandacht te schenken, maar ik weet dat wat ik ook doe, het is niet genoeg. Ze zal zich nooit goed gaan voelen, hoeveel aandacht en liefde je haar ook probeert te geven. Dat rotgif zit in haar lijf, zal op den duur op allerlei plekken schade gaan aanrichten, aan de haarzakjes, de speekselklieren, en hopelijk ook aan de eventuele metastasen (uitzaaiingen). ‘To cure you they must kill you, the sword of Damocles hangs above your head’ zong Lou Reed al in ‘Sword of Damocles’. Hoe ontzettend waar. Judith toont begrip voor het werk dat ik doe, ze begrijpt dat ik mijn werk moet doen, en dat ik zoveel mogelijk probeer er voor haar te zijn, maar ik kan er nu eenmaal niet altijd zijn, en regelmatig is dat een punt van woede, of verdriet, of onbegrip. Ik kan het zelf ook niet goed duiden, waarom ik ben doorgegaan met werken, ik had gewoon recht op zorgverlof. Dat heb ik ook wel opgenomen, maar hoeveel mag je opnemen? Al je tijd? Een kwart, de helft? Ik weet het nog steeds niet.
Elke drie weken moet Judith naar het ziekenhuis om zich vol te laten spuiten met gif. Elke keer ben ik erbij, maar ik kan er niet elke keer bij zijn als ze thuis is en zich slecht en vermoeid en rot en klote voelt. Ik bel zoveel ik kan, maar heb allerlei projecten die tijd en aandacht behoeven: een ontmoetingsdag voor jongerenraden, een training voor vrijwilligers, een voorlichtingsdag voor lidorganisaties. Elke keer komen die vlak na de chemokuur, op het moment dat Judith zich op haar slechtst voelt. Ik hoop elke keer dat Judith steun kan krijgen van haar vrienden, maar zie dat ze weinig behoefte heeft aan bezoek of aandacht. Ik vind dat moeilijk, maar wil het niet moeilijker maken om er op aan te dringen dat ze hier gebruik van maakt. Dus ik ga door op de oude voet. Ik ben er zoveel mogelijk voor haar, meer kan ik niet doen.
Na een aantal weken komen er steeds grotere plukken haar aan haar vingers te plakken en ik hak de knoop op gegeven moment door dat het verstandiger en beter is om het haar dan maar af te scheren. Uiteraard neemt Judith zelf de beslissing, maar ik neem de honneurs waar. We hebben al een tondeuse in huis, en ik begin met het afscheren van haar haar. Een zeer emotioneel, maar onvermijdelijk proces. Haar mooie lange haren, die pluk na pluk op de grond terechtkomen en een kort ‘rattekoppie’ dat daar onder vandaan komt. Het staat haar eigenlijk best goed. Judith heeft een mooie schedel en kan prima wegkomen met een gemillimeterd hoofd. Maar het is natuurlijk niet je eigen keuze. In de twee maanden daarna komen ook die millimeters los en eind december is ze eigenlijk helemaal kaal. Hoewel ik het niet echt mooi vind, blijf ik Judith in haar geheel wel mooi vinden. Ik had van tevoren niet echt verwachtingen over of ik haar lelijk of mooi zou vinden, ik wilde het gewoon afwachten, maar hoewel ik natuurlijk liever gehad had dat ze haar haar had behouden, kan ik er prima mee leven, ik zie in haar nog steeds een aantrekkelijke vrouw, van wie ik heel veel houd.
Een paar weken na de laatste chemo gaan we lekker een flinke week in een All Inclusive hotel in Turkije zitten. Erg prettig om er uit te zijn, de boel even de boel te laten, en een beetje tot onszelf te komen. Hoewel Judith nog erg moe is, maken we toch een aantal kleine uitstapjes en zelfs een aantal wandelingen. Dat Judith kaal is deert me niet zoveel, meestal draagt ze natuurlijk haar buff (een soort van hip hoofddoekje), maar een aantal malen is ze die echt zat en doet ze hem lekker af. Ik ben blij voor haar dat ze daar geen of weinig gêne van heeft en wat zon op haar kale hoofdje kan laten schijnen.
De bestralingen
top
Een borstsparende operatie kan niet zonder bestralingen. In januari vinden er wat metingen plaats en krijgt Judith met een watervaste stift allemaal tekens op haar borst en borstkas getekend. Die zijn voor het bestralingsapparaat om de precieze plek te kunnen vinden waar bestraald moet worden.
Hoewel mijn contract per 1 januari 2005 is afgelopen heb ik toch nog twee maanden werk, omdat ik de Provinciale Jeugddebatten freelance kan coördineren. Dat is veel, heel veel werk, maar ik heb nog steeds geen zin om werkeloos thuis te zitten, dus neem ik de freelance opdracht aan. Het betekent dat ik in januari en in februari 12 keer in alle provinciehuizen in Nederland een Jeugddebat organiseer, uitgevoerd door een groep zeer enthousiaste vrijwilligers, maar verder grotendeels zelfstandig. Door het zelfstandige aspect ervan kan ik gelukkig veel thuis werken, dus ik ben er wel voor Judith, maar aan de andere kant heb ik het er zo druk mee, dat ik niet heel veel aandacht aan haar kan schenken. Gelukkig heeft ze al een paar maanden veel steun aan de Amazones, een website voor jonge vrouwen met borstkanker. Ik merk dat ik het prettig vind dat ze hier zoveel steun en herkenning vindt, en eerlijk gezegd merk ik ook dat het veel beter met haar gaat dan tijdens de chemokuur. Bestralingen zijn in principe ook veel minder (fysiek) belastend dan een chemokuur. Goed, je moet bijna dagelijks naar het ziekenhuis, maar je bent binnen tien minuten klaar en kan gewoon op de fiets weer naar huis.
Deze combinatie van factoren is er de oorzaak van dat ik veel en veel minder betrokken ben bij de bestralingen dan ik eerder was bij de chemokuur. Natuurlijk vraag ik elke keer aan Judith hoe het was en hoe het ging en heb ik nog aandacht voor haar, maar ik merk bij mezelf dat ik een beetje behoefte heb aan afstand.
In deze tijd heb ik ook een ‘grot’. Tijdens gesprekken met vrienden kwam ik erachter dat ik thuis eigenlijk maar weinig ruimte had voor mijzelf. Judith was natuurlijk constant thuis en zat meestal achter de computer De Sims te spelen of op de website van de Amazones, maar in de woonkamer kon ik dus eigenlijk nooit alleen zijn. In december hadden we daarom een extra bureau en een stoel gekocht en richtten we onze boekenkamer in tot studeerkamer, waar ik alleen kon zitten computeren, werken, of gewoon alleen zijn. Ik merkte dat dat erg prettig was en dat ik zo wat meer tot mijzelf kon komen.
Van de bestralingen heb ik daarom alleen gemerkt dat Judith een steeds meer geïrriteerde huid kreeg. Dat de bestralingen toch ook wel vermoeiend waren, wat natuurlijk niet gek is, want de bestralingen beschadigen een flinke hoeveelheid lichaamscellen en die moeten zich elke keer weer herstellen, wat veel energie kost. Maar Judith komt steeds meer buiten, wat met het opkomende lenteweer ook prettig is. Na maanden binnen zitten, is het heerlijk voor haar om buiten te zijn. Tussen alle bedrijven door maken we toch nog regelmatig een autoritje of gaan we een blokje om. Ik kan me deze periode dan ook herinneren als een adempauze, hoewel ik het natuurlijk erg druk had met mijn werk.
De hormoonkuur/Herceptin
top
Op dezelfde dag dat de eerste bestraling begint, krijgt Judith haar eerste hormoonspuit (Zoladex) ingespoten. Een enorme spuit, die in haar buikwand moet worden ingespoten, om zo gedurende 12 weken een stof af te scheiden die de productie van het hormoon oestrogeen tegen te gaan. Vlak voor de spuit in haar buik verdwijnt barst Judith in tranen uit. Bij het naderen van die spuit in haar lichaam beseft ze zich plotsklaps dat ze de komende twee, en misschien wel vijf jaar geen kinderen kan krijgen. We hadden al langer geprobeerd om kinderen te krijgen, niet erg gericht of gebeten, maar toch niet zonder het te willen, en het gedoe in mei en de hele borstkankertoestand zette al die dingen toch in een ander perspectief. En dan is zo’n spuit toch de verpersoonlijking van de (kinderloze) toekomst. Hartverscheurend om Judith zo te zien. Ik probeer haar te troosten, maar heb het er zelf ook moeilijk mee, al laat ik dat wat minder zien.
De kuur heeft ook weer allerlei nare gevolgen. Judith heeft steeds last van opvliegers: aanvallen van enorme temperatuurtoenames in het lichaam, gepaard met zweten, uittrekken van kleren, puffen, zuchten, steunen, iedere keer weer een teken dat de hormonen in het lichaam zijn uitgeschakeld. Ik heb erg met haar te doen. Al die zaken die in haar lichaam worden gestopt, al die aanpassingen, al dat gedoe en gefriemel aan haar lijf, ik zou haar zo graag weer een normaal, niet gemedicaliseerd leven toewensen, maar dat kan helaas niet.
Via de Amazones dringt er steeds meer kennis door tot het hoofd van Judith. Kennis die ze op zichzelf toepast en waaruit blijkt dat er rare fouten gemaakt zijn in het ziekenhuis. Een hormoonkuur die eigenlijk niet geschikt is voor haar. Na veel woede en frustratie komt er een gesprek met de oncoloog, die haar gelijk geeft. Ze ontdekt dat ze door de nieuwe kuur een kalkgebrek kan krijgen. Tijdens een gesprek met de oncoloog krijgt ze daar ook medicijnen voor en een botmeting om de botontkalking te kunnen monitoren. Ze ontdekt dat er een specifiek medicijn (Herceptin) bestaat voor haar soort borstkanker, dat nog maar weinig toegepast wordt, maar wel spectaculaire resultaten biedt. Na een gesprek met de oncoloog krijgt ze ook dat medicijn toegewezen, met als gevolg dat ze elke drie weken, gedurende een jaar, naar het ziekenhuis moet om het via een infuus toe te laten dienen. Elke week moet Judith wel eens naar het ziekenhuis, elke week nieuwe woede, tijdverlies, frustratie, onzekerheid, onduidelijkheid, gedoe. Ik wens haar eindelijk wat rust toe… En mezelf ook natuurlijk.
In de zomer van 2005 gaan we weer op vakantie, naar Noordwest Spanje. Hoewel we prachtige steden bezoeken en mooie autotochten maken, is het een hele rare vakantie. Judith is eigenlijk voor het eerst sinds een jaar in een constant wisselende omgeving, terwijl ze juist een jaar voornamelijk binnen heeft gezeten. De overgang is heel groot, ook voor mij. We hebben in Bilbao een paar moeilijke gesprekken. De Herceptin blijkt ook klachten van depressiviteit te veroorzaken en op een dag waarop veel tegenzit, waaronder het weer, hebben we een moeilijk gesprek, waarin Judith in een zeer sombere bui mij feitelijk aanbiedt om er van tussen te gaan, het uit te maken en een vriendin te zoeken die niet ziek is. Hoewel ik natuurlijk halsstarrig weiger, begint er wel wat te knagen en de weken daarna blijf ik malen met dat idee om weg te gaan. Ik begrijp het niet goed, want ik houd heel veel van haar en wil graag bij haar blijven, maar het idee om uit die hele mallemolen van ziekte en ellende weg te zijn spreekt me toch aan. Na gesprekken met vrienden kom ik erachter dat zulke gevoelens helemaal niet zo gek zijn. Natuurlijk wil ik weg, wil ik van de constante ziekenhuisgang af, van de ellende, bijwerkingen, pijn, frustraties, onenigheid, onbegrip, gezeur. Juist door ruimte te geven aan deze gevoelens kan ik ze onder ogen zien en zien dat ze niet zo gek zijn. Het is heel normaal om zo nu en dan gedachten te hebben van vluchten of weglopen. Het ontkennen of agressief wegdrukken van die gedachten helpt geen zier, want daarmee komen ze op een onbewust niveau en gaan ze knagen en rotten. Door ze te onderkennen, lukt het me om nuchter tegen de zaken aan te kijken: Judith is ziek, en ik niet. Ik hoef niet te doen of ik ook ziek ben. Ik hoef niet mee te lijden met Judith. Sterker nog, ik moet misschien zelfs benadrukken dat ík niet ziek ben. Dat ik gezond ben en dat ik vanuit een gezonde toestand Judith tot steun kan zijn. Dat ik daarmee méér tot steun ben, dan wanneer ik ga meeleven en probeer mij haar pijn en ongemakken voor te stellen. Wat ik tot een zeker moment erg deed.
En hoewel we nog lang niet klaar zijn met de behandelingen, komen we op een aantal gebieden in een wat rustiger vaarwater. Ik heb weer een nieuwe baan, in Amsterdam, als coördinator huiswerkbegeleiding in de Bijlmer. Judith is weer fulltime aan het werk en zeer actief voor de Amazones. Ze moet nog steeds heel vaak naar het ziekenhuis en heeft erg veel last van opvliegers, stramme gewrichten, en bij vlagen woede en frustratie, want het is natuurlijk niet allemaal klaar en koek en ei en in kannen en kruiken, die behandeling. Natuurlijk deel ik die woede en frustratie voor een deel, maar voor een deel probeer ik ook zoveel mogelijk te denken: dit is niet mijn woede (hoewel ik natuurlijk wel boos ben als er fouten worden gemaakt), ik laat me niet meeslepen, want daar is Judith ook niet bij gebaat. Het afgelopen jaar is er veel gebeurd, erg veel zelfs. Maar ik ben er toch sterker door geworden. Judith ook, maar dan op totaal andere manieren dan ik. Allebei hebben we een ontwikkeling doorgemaakt en zijn we in een zeker opzicht opgestaan uit de dood. En doen we nu weer alles om weer te leven, zo goed en kwaad als het gaat, maar door zoveel mogelijk te genieten van wat we hebben.